Trenta anni fa la famiglia era o la vittima o la causa della malattia mentale.
Chi pensava che era una vittima voleva i manicomi, chi pensava che era la causa si batteva per la libertà delle cure.
Questi movimenti culturali ancora esistono, ma con fatica si afferma un nuovo modello nel quale operatori, famiglie e utenti insieme ci impegniamo per far sì che la persona affetta da disagio psichico grave sia messo nelle condizioni di raggiungere tappe evolutive, di autonomia e di integrazione sempre maggiori.
La Società, ossia la Comunità nella quale vive questo sistema, fatto appunto da familiari, pazienti ed operatori, può anche prendersi la responsabilità o avere cura di questo sistema ed è per questo che, fin da quando ho scelto di fare lo psichiatra, ho capito che, inevitabilmente, dovevo fare Politica, nel senso che dovevo interessarmi non solo dell’individuo sofferente ma di tutto il contesto nel quale lui, la famiglia e gli stessi operatori vivono.
Mi permetto quindi di modificare l’impostazione del titolo che tende a centrare l’attenzione sul ruolo della famiglia nella riabilitazione e nel “dopo di noi”, non riuscendo più a ragionare e non volendo più ragionare nei termini di qualcuno che pensa a qualcun altro, ma solo nell’ottica di un sistema di auto-mutuo-aiuto tra la società, la famiglia, l’utente, l’operatore.
Una premessa sugli obiettivi della Riabilitazione: fare in modo che il paziente sia quanto più autonomo possibile da supporti esterni che vanno dai ricoveri, ai farmaci, ai sussidi, alle gite o attività varie occupazionali ed invece fare in modo che viva con chi lui desidera, che possa avere un lavoro, rapporti affettivi validi familiari, di coppia, amicali e i propri hobby e interessi.
So che i pazienti con una patologia più impegnativa vivranno per tutta la vita con un alto livello di carico assistenziale socio-sanitario, ma ciò non vuol dire che non possiamo lavorare con tutti nella direzione descritta.
Detto ciò vediamo i quattro attori in campo:
- La Società
La Società ha bisogno di accettare e di prendere consapevolezza della sua malattia e del fatto che alcuni suoi membri non fanno altro che esprimere in maniera più acuta e forte un malessere che tutti i membri della società vivono. Questo non esclude che ci sia una componente genetica nei disturbi gravi, ma nell’ottica riabilitativa, questo ha poca importanza.
L’insicurezza esistenziale, la ricerca del senso della vita,, la percezione di insicurezza e debolezza, la scoperta di una rabbia profonda che cova in noi e che certe volte esplode, le difficoltà relazionali, il senso di solitudine che certe volte viviamo, sono solo le espressioni più controllate del malessere che i nostri pazienti vivono in maniera più eclatante e certe volte furibonda.
La società ha tentato e tenta di non prendere coscienza di ciò ed ha fatto ieri i manicomi, oggi le comunità terapeutiche a vita per mettere in un luogo riservato e separato il problema e poterlo così proiettare nei pazienti per sentirsi più forte e sicura.
Ma in questa maniera non ha fatto e non fa altro che amplificare il problema, perché nel profondo di ognuno di noi c’è la coscienza che le nostre parti sofferenti sono condannate a non potere essere condivise ed a trovare una qualche forma di guarigione perché l’unica soluzione è rimuoverle, metterle da parte, non pensarci, comportamento che porta, inevitabilmente, a maggiori livelli di sofferenza.
Penso quindi che la società ha bisogno di riappropriarsi della sofferenza dei propri membri, così come dimostrano esperienze tipo quella della prima Comunità alloggio per dimessi dall’ONP con il cambiamento radicale dei vicini di casa nell’arco del tempo, da un atteggiamento ostile ad uno accogliente.
O di contro l’esperienza di persone abbandonate a se stesse perché nessuno vuole prendersi la responsabilità di capire e d affrontare situazioni di sofferenza che lasciano nel disagio la persona, i familiari, i vicini di casa e così via.
La società deve comunque preservare la ricchezza della L. 180 con tutte le legislazioni e progetti obiettivi nazionali che hanno dato una struttura certa all’assistenza psichiatrica, come ha ripetuto in questi ultimi giorni il ministro della salute Fazio, cosa che ci ha rincuorato non poco. Ovviamente con i dovuti potenziamenti di organico, con servizi efficaci, con la capacità di agire sull’emergenza e con la dovuta preparazione al lavoro territoriale su cui bisogna impegnarsi molto.
Sono per una società che si fa contaminare, perché contaminandosi cura e si fa curare.
- La Famiglia
La famiglia a volte si sente colpevole, a volte si sente lo stigma addosso, a volte si sente isolata ed emarginata, se viene lasciata sola entra nel panico, entra in un blocco evolutivo, avvengono fenomeni di espulsione e di aggressività anche molto gravi.
La famiglia è la risorsa principale, va sostenuta e aiutata ad accettare e ad affrontare la situazione, le vanno offerte strumenti ed opportunità per volgere questa situazione di forte e grave disagio in opportunità di crescita e vita.
Ho lavorato in ONP ed ho visto la sofferenza dei familiari impotenti, oggi lavoro nel territorio e vedo la gioia dei familiari che curano e che si fanno curare.
Con la famiglia l’equipe curante segue un progetto, programma una strategia, confronta i progressi o i regressi.
Quando le famiglie riescono ad associarsi diventano una risorsa enorme per la salute mentale della società.
Noi abbiamo da quasi venti anni l’esperienza dell’Afadipsi ( Associazione famiglie con disagio psichico ) che cerca di muoversi in questo senso: spazi di confronto, spazi di aiuto reciproco, spazio di progettazione per programmi riabilitativi volti all’autonomia.
La nostra associazione collabora con le altre associazioni del territorio che affrontano altre problematiche, fa parte della rete che abbiamo creato a Siracusa per una Psichiatria del territorio, collabora con il mondo del terzo settore per promuovere interventi di integrazione sociale innovativi, vedi per esempio il progetto finanziato alla cooperativa San Martino da Fondazione per il Sud che riguarda un intervento di integrazione socio-sanitaria sia in ambito riabilitativo che lavorativo e abitativo, infine lavora per sensibilizzare le istituzioni per un miglioramento dei servizi a disposizione degli utenti.
Pochi familiari riescono però ad associarsi, se tanti uscissero dalle tenebre della vergogna e della paura, l’apporto sarebbe enorme.
Ma la difficoltà di questa chiusura dipende anche da una società spesso rifiutante e da operatori che non capiscono i bisogni della famiglia.
- Gli utenti
Gli utenti sono i diretti interessati, portano in loro un carico enorme di sofferenza, solitudine, incomprensioni, estraneità, voglia di non esserci….tutto ciò si traduce in sintomi a volte bizzarri, a volte incomprensibili, altre volte rabbiosi.
Generalmente non hanno voce ed anche quando gli viene data non riescono facilmente ad esprimere quello che realmente sentono, inficiata come è la loro coscienza da un mondo psichico inconscio predominante ed invadente.
La caduta delle mura degli ospedali neuropsichiatrici ha aperto nuove prospettive grazie ai progressi delle terapie mediche, psicologiche ed ai nuovi principi riabilitativi. Quello che una volta sembrava impossibile ora è diventato possibile, se il paziente viene aiutato adeguatamente può nella stragrande maggioranza dei casi fare un cammino di recovery, cioè di guarigione.
A Siracusa siamo ancora indietro nel lavoro di empowerment del paziente psichiatrico, anche se da 30 anni ci sono state esperienze che hanno cercato di lavorare in tal senso, vedi la cooperativa di lavoro Tempi Nuovi che nacque proprio dopo la promulgazione della L. 180, oppure la prima Comunità alloggio in Sicilia per dimessi dall’Ospedale neuropsichiatrico della Cooperativa Il Delfino.
E’ venuto il momento di creare gruppi di utenti di auto-mutuo-aiuto tra pari che direttamente discutano e progettino sulla loro patologia, sul loro futuro, sui loro problemi. Per es. a Trento esistono gli UFE ( utenti e familiari esperti ) che lavorano in tal senso.
- Gli operatori
Dulcis in fundo veniamo agli operatori che debbono essere pronti per affrontare la sfida che ogni giorno pone il lavoro territoriale e di comunità. E’ un lavoro che si contraddistingue per una grande capacità di essere elastici, di sapere ascoltare e capire le situazioni, di sapersi mettere in discussione, di capire che ogni caso è una storia a sé e che la risposta migliore va scoperta di volta in volta con fatica ed amore.
Un operatore quindi versatile che utilizza al meglio le propri competenze ed il proprio ruolo, ma che si affeziona il meno possibile alle proprie competenze ed al proprio ruolo, capendo che la forza del lavoro di comunità è il lavoro di rete e di equipe.
Indispensabile diventa in questo caso la formazione permanente e le occasioni di crescita e confronto.
Poi è chiaro che io debbo sapere fare bene lo psichiatra, anche perché ho delle grosse responsabilità, e quindi debbo anche sapere dare bene i farmaci, ma il mio ruolo , seppure centrale, riesce ad essere efficace solo se insieme a questo esiste un vero lavoro di equipe e di valorizzazione di tutte le professionalità e di tutte le risorse del territorio.
Catania 22-04-2010