{"id":174,"date":"2010-04-22T12:28:58","date_gmt":"2010-04-22T10:28:58","guid":{"rendered":"http:\/\/www.tatisgarlata.net\/blog\/?p=174"},"modified":"2021-10-27T09:54:01","modified_gmt":"2021-10-27T07:54:01","slug":"il-ruolo-delle-associazioni-di-familiari-nei-programmi-di-riabilitazione-psicosociale-e-nei-progetti-del-dopo-di-noi","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/tatisgarlata.net\/blog\/2010\/04\/22\/il-ruolo-delle-associazioni-di-familiari-nei-programmi-di-riabilitazione-psicosociale-e-nei-progetti-del-dopo-di-noi\/","title":{"rendered":"Il ruolo delle associazioni di familiari nei programmi di riabilitazione psicosociale e nei progetti del \u201cDopo di noi\u201d"},"content":{"rendered":"<p>Trenta anni fa la famiglia era o la vittima o la causa della malattia mentale.<br \/>\nChi pensava che era una vittima voleva i manicomi, chi pensava che era la causa si batteva per la libert\u00e0 delle cure.<br \/>\nQuesti movimenti culturali ancora esistono, ma con fatica si afferma un nuovo modello nel quale operatori, famiglie e utenti insieme ci impegniamo per far s\u00ec che la persona affetta da disagio psichico grave sia messo nelle condizioni di raggiungere tappe evolutive, di autonomia e di integrazione sempre maggiori.<br \/>\nLa Societ\u00e0, ossia la Comunit\u00e0 nella quale vive questo sistema, fatto appunto da familiari, pazienti ed operatori, pu\u00f2 anche prendersi la responsabilit\u00e0 o avere cura di questo sistema ed \u00e8 per questo che, fin da quando ho scelto di fare lo psichiatra, ho capito che, inevitabilmente, dovevo fare Politica, nel senso che dovevo interessarmi non solo dell\u2019individuo sofferente ma di tutto il contesto nel quale lui, la famiglia e gli stessi operatori vivono.<!--more--><br \/>\nMi permetto quindi di modificare l\u2019impostazione del titolo che tende a centrare l\u2019attenzione sul ruolo della famiglia nella riabilitazione e nel \u201cdopo di noi\u201d, non riuscendo pi\u00f9 a ragionare e non volendo pi\u00f9 ragionare nei termini di qualcuno che pensa a qualcun altro, ma solo nell\u2019ottica di un sistema di auto-mutuo-aiuto tra la societ\u00e0, la famiglia, l\u2019utente, l\u2019operatore.<br \/>\nUna premessa sugli obiettivi della Riabilitazione: fare in modo che il paziente sia quanto pi\u00f9 autonomo possibile da supporti esterni che vanno dai ricoveri, ai farmaci, ai sussidi, alle gite o attivit\u00e0 varie occupazionali ed invece\u00a0fare in modo che viva con chi lui desidera, che possa avere un lavoro, rapporti affettivi validi familiari, di coppia, amicali e i propri hobby e interessi.<br \/>\nSo che i pazienti con una patologia pi\u00f9 impegnativa vivranno per tutta la vita con un alto livello di carico assistenziale socio-sanitario, ma ci\u00f2 non vuol dire che non possiamo lavorare con tutti nella direzione descritta.<br \/>\nDetto ci\u00f2 vediamo i quattro attori in campo:<\/p>\n<ul>\n<li>La Societ\u00e0<\/li>\n<\/ul>\n<p>La Societ\u00e0 ha bisogno di accettare e di prendere consapevolezza della sua malattia e del fatto che alcuni suoi membri non fanno altro che esprimere in maniera pi\u00f9 acuta e forte un malessere che tutti i membri della societ\u00e0 vivono. Questo non esclude che ci sia una componente genetica nei disturbi gravi, ma nell\u2019ottica riabilitativa, questo ha poca importanza.<br \/>\nL\u2019insicurezza esistenziale, la ricerca del senso della vita,, la percezione di insicurezza e debolezza, la scoperta di una rabbia profonda che cova in noi e che certe volte esplode, le difficolt\u00e0 relazionali, il senso di solitudine che certe volte viviamo, sono solo le espressioni pi\u00f9 controllate del malessere che i nostri pazienti vivono in maniera pi\u00f9 eclatante e certe volte furibonda.<br \/>\nLa societ\u00e0 ha tentato e tenta di non prendere coscienza di ci\u00f2 ed ha fatto ieri i manicomi, oggi le comunit\u00e0 terapeutiche a vita per mettere in un luogo riservato e separato il problema e poterlo cos\u00ec proiettare nei pazienti per sentirsi pi\u00f9 forte e sicura.<br \/>\nMa in questa maniera non ha fatto e non fa altro che amplificare il problema, perch\u00e9 nel profondo di ognuno di noi c\u2019\u00e8 la coscienza che le nostre parti sofferenti sono condannate a non potere essere condivise ed a trovare una qualche forma di guarigione perch\u00e9 l\u2019unica soluzione \u00e8 rimuoverle, metterle da parte, non pensarci, comportamento che porta, inevitabilmente, a maggiori livelli di sofferenza.<br \/>\nPenso quindi che la societ\u00e0 ha bisogno di riappropriarsi della sofferenza dei propri membri, cos\u00ec come dimostrano esperienze tipo quella della prima Comunit\u00e0 alloggio per dimessi dall\u2019ONP con il cambiamento radicale dei vicini di casa nell\u2019arco del tempo, da un atteggiamento ostile ad uno accogliente.<br \/>\nO di contro l\u2019esperienza di persone abbandonate a se stesse perch\u00e9 nessuno vuole prendersi la responsabilit\u00e0 di capire e d affrontare situazioni di sofferenza che lasciano nel disagio la persona, i familiari, i vicini di casa e cos\u00ec via.<br \/>\nLa societ\u00e0 deve comunque preservare la ricchezza della L. 180 con tutte le legislazioni e progetti obiettivi nazionali che hanno dato una struttura certa all\u2019assistenza psichiatrica, come ha ripetuto in questi ultimi giorni il ministro della salute Fazio, cosa che ci ha rincuorato non poco. Ovviamente con i dovuti potenziamenti di organico, con servizi efficaci, con la capacit\u00e0 di agire sull\u2019emergenza e con la dovuta preparazione al lavoro territoriale su cui bisogna impegnarsi molto.<br \/>\nSono per una societ\u00e0 che si fa contaminare, perch\u00e9 contaminandosi cura e si fa curare.<\/p>\n<ul>\n<li>La Famiglia<\/li>\n<\/ul>\n<p>La famiglia a volte si sente colpevole, a volte si sente lo stigma addosso, a volte si sente isolata ed emarginata, se viene lasciata sola entra nel panico, entra in un blocco evolutivo, avvengono fenomeni di espulsione e di aggressivit\u00e0 anche molto gravi.<br \/>\nLa famiglia \u00e8 la risorsa principale, va sostenuta e aiutata ad accettare e ad affrontare la situazione, le vanno offerte strumenti ed opportunit\u00e0 per volgere questa situazione di forte\u00a0e grave disagio in opportunit\u00e0 di crescita e vita.<br \/>\nHo lavorato in ONP ed ho visto la sofferenza dei familiari impotenti, oggi lavoro nel territorio e vedo la gioia dei familiari che curano e che si fanno curare.<br \/>\nCon la famiglia l\u2019equipe curante segue un progetto, programma una strategia, confronta i progressi o i regressi.<br \/>\nQuando le famiglie riescono ad associarsi diventano una risorsa enorme per la salute mentale della societ\u00e0.<br \/>\nNoi abbiamo da quasi venti anni l\u2019esperienza dell\u2019Afadipsi ( Associazione famiglie con disagio psichico ) che cerca di muoversi in questo senso: spazi di confronto, spazi di aiuto reciproco, spazio di progettazione per programmi riabilitativi volti all\u2019autonomia.<br \/>\nLa nostra associazione collabora con le altre associazioni del territorio che affrontano altre problematiche, fa parte della rete che abbiamo creato a Siracusa per una Psichiatria del territorio, collabora con il mondo del terzo settore per promuovere interventi di integrazione sociale innovativi, vedi per esempio il progetto finanziato alla cooperativa San Martino da Fondazione per il Sud che riguarda un intervento di integrazione socio-sanitaria sia in ambito riabilitativo che lavorativo e abitativo, infine lavora per sensibilizzare le istituzioni per un miglioramento dei servizi a disposizione degli utenti.<br \/>\nPochi familiari riescono per\u00f2 ad associarsi, se tanti uscissero dalle tenebre della vergogna e della paura, l\u2019apporto sarebbe enorme.<br \/>\nMa la difficolt\u00e0 di questa chiusura dipende anche da una societ\u00e0 spesso rifiutante e da operatori che non capiscono i bisogni della famiglia.<\/p>\n<ul>\n<li>Gli utenti<\/li>\n<\/ul>\n<p>\u00a0Gli utenti sono i diretti interessati, portano in loro un carico enorme di sofferenza, solitudine, incomprensioni, estraneit\u00e0, voglia di non esserci\u2026.tutto ci\u00f2 si traduce in sintomi a volte bizzarri, a volte incomprensibili, altre volte rabbiosi.<br \/>\nGeneralmente non hanno voce ed anche quando gli viene data non riescono facilmente ad esprimere quello che realmente sentono, inficiata come \u00e8 la loro coscienza da un mondo psichico inconscio predominante ed invadente.<br \/>\nLa caduta delle mura degli ospedali neuropsichiatrici ha aperto nuove prospettive grazie ai progressi delle terapie mediche, psicologiche ed ai nuovi principi riabilitativi. Quello che una volta sembrava impossibile ora \u00e8 diventato possibile, se il paziente viene aiutato adeguatamente pu\u00f2 nella stragrande maggioranza dei casi fare un cammino di recovery, cio\u00e8 di guarigione.<br \/>\nA Siracusa siamo ancora indietro nel lavoro di empowerment del paziente psichiatrico, anche se da 30 anni ci sono state esperienze che hanno cercato di lavorare in tal senso, vedi la cooperativa di lavoro Tempi Nuovi che nacque proprio dopo la promulgazione della L. 180, oppure la prima Comunit\u00e0 alloggio in Sicilia per dimessi dall\u2019Ospedale neuropsichiatrico della Cooperativa Il Delfino.<br \/>\nE\u2019 venuto il momento di creare gruppi di utenti di auto-mutuo-aiuto tra pari che direttamente discutano e progettino sulla loro patologia, sul loro futuro, sui loro problemi. Per es. a Trento esistono gli UFE ( utenti e familiari esperti ) che lavorano in tal senso.<\/p>\n<ul>\n<li>Gli operatori<\/li>\n<\/ul>\n<p>Dulcis in fundo veniamo agli operatori che debbono essere pronti per affrontare la sfida che ogni giorno pone il lavoro territoriale e di comunit\u00e0. E\u2019 un lavoro che si contraddistingue per una grande capacit\u00e0 di essere elastici, di sapere ascoltare e capire le situazioni, di sapersi mettere in discussione, di capire che ogni caso \u00e8 una storia a\u00a0s\u00e9 e che la risposta migliore va scoperta di volta in volta con fatica ed amore.<br \/>\nUn operatore quindi versatile che utilizza al meglio le propri competenze ed il proprio ruolo, ma che si affeziona il meno possibile alle proprie competenze ed al proprio ruolo, capendo che la forza del lavoro di comunit\u00e0 \u00e8 il lavoro di rete e di equipe.<br \/>\nIndispensabile diventa in questo caso la formazione permanente e le occasioni di crescita e confronto.<br \/>\nPoi \u00e8 chiaro che io debbo sapere fare bene lo psichiatra, anche perch\u00e9 ho delle grosse responsabilit\u00e0, e quindi debbo anche sapere dare bene i farmaci, ma il mio ruolo , seppure centrale, riesce ad essere efficace solo se insieme a questo esiste un vero lavoro di equipe e di valorizzazione di tutte le professionalit\u00e0 e di tutte le risorse del territorio.<\/p>\n<p>Catania 22-04-2010<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Trenta anni fa la famiglia era o la vittima o la causa della malattia mentale. 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